Discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes diagnosticados com doenças crônicas, progressivas e degenerativas, foi o objetivo do 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina, realizado nesta quinta-feira (28) no Anfiteatro da Universidade de Londrina (UEL).

O secretário da Justiça, Trabalho e Direitos Humanos (Sejuf), Ney Leprevost, participou do evento, juntamente com o diretor do Departamento de Apoio à Pessoa com Deficiência e Acessibilidade da Sejuf, Felipe Braga Côrtes, e reforçou a importância de manter o diálogo sobre doenças raras. “Essas doenças pouco conhecidas e de difícil diagnóstico devem ser levadas a sério. Por isso batalhamos pela garantia dos direitos dessas pessoas que precisam de algum encaminhamento ou tratamento, porque saúde não é gasto – saúde é investimento”, enfatizou Leprevost.

O secretário da Sejuf também colocou a pasta à disposição de todos os participantes, para que sejam levadas e apresentadas propostas de projetos que sirvam como possíveis ações para atuação junto à política pública de apoio à pessoa com deficiência.

O Simpósio é uma promoção conjunta da UEL, por meio do Departamento de Psicologia e Psicanálise, do Centro de Ciências Biológicas (CCB), e a Associação Niemann Pick e Batten Brasil (ANPB).

Dados da organização Mundial de Saúde (OMS) apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que acometem um percentual pequeno, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick.

Segundo a coordenadora-geral do evento, Natália Garcia Cid Deliberador, o simpósio pretende dar voz aos pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir medicamentos e os tratamentos adequados.

“Hoje estamos todos trabalhando para estruturar e definir uma política pública que atenda aos pacientes”, dzi Natália, acrescentando que é preciso disseminar informações, inclusive junto à comunidade médica para que os diagnósticos sejam precisos e rápidos.

Participaram também do 1º Simpósio estudantes, professores e profissionais de várias áreas.